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Ensayos clínicos de síndromes genéticos
Título completo:
Evaluación de las necesidades de conocimiento, creencias y actitudes de los pacientes con hemofilia B respecto a la terapia génica
Meta de estudio:
Averiguar cuánto saben los pacientes con hemofilia B, sus cuidadores y los trabajadores de atención de la salud sobre la terapia génica para esta enfermedad y qué opinan acerca de la terapia génica. Esto nos ayudará a educar mejor a los pacientes y cuidadores acerca de la terapia génica para la hemofilia B.
Diagnóstico:
Edad:
Tener 12 años o más
Meta de estudio:
El objetivo principal de este estudio es obtener más información sobre los motivos por los que se forman los tumores infantiles y cómo tratarlos mejor.
Diagnóstico:
Título completo:
Estudio de seguimiento a largo plazo para personas con trastornos de hemoglobina después del trasplante de células hematopoyéticas o terapia génica
Meta de estudio:
Estudiar la salud a largo plazo de pacientes con trastornos de hemoglobina que recibieron un trasplante de células madre o un producto de terapia génica.
Diagnóstico:
Alfa talasemia, Beta talasemia, enfermedad de células falciformes
Edad:
Tener 5 años o más
Título completo:
PG4KDS: Implementación Clínica de la Farmacogenética
Meta de estudio:
1) Analizar a cada paciente para detectar cientos de variaciones genéticas que podrían ser importantes para el uso de fármacos. Todos los resultados de las pruebas genéticas se conservarán en el laboratorio de investigación, pero con el paso del tiempo, el estudio evaluará las pruebas científicas y pasará de forma selectiva los resultados de las pruebas de algunos genes al expediente médico si las pruebas demuestran claramente que el resultado puede ayudar a prescribir mejor los fármacos a los pacientes; 2) Estimar la frecuencia con la que los resultados de las pruebas farmacogenéticas se pasan de las pruebas de investigación al expediente médico del paciente; 3) Utilizar métodos para elegir cuáles de estas pruebas deben incluirse en el expediente médico; 4) Utilizar herramientas informáticas en el expediente médico electrónico para ayudar a los médicos a utilizar los resultados de las pruebas genéticas al prescribir fármacos; 5) Compartir los sentimientos y las preocupaciones de los pacientes y sus familias sobre la inclusión de la información de las pruebas genéticas en su expediente médico.
Título completo:
Investigaciones familiares de predisposición para el cáncer infantil
Meta de estudio:
El objetivo principal de este ensayo es obtener información sobre las causas genéticas del cáncer.
Diagnóstico:
Edad:
Tener menos de 50 años.
Título completo:
TBANK: Protocolo para recolectar, criopreservar y distribuir muestras de tejido humano: Repositorio biológico de St. Jude Children’s Research Hospital
Meta de estudio:
Brindar un repositorio de alta calidad de muestras normales y tumorales para facilitar la investigación traslacional realizada por el cuerpo docente de St. Jude y sus colaboradores
Diagnóstico:
Título completo:
Consorcio Clínico Global sobre Ataxia de Friedreich: Estudio UNIFIED de la Evolución Natural (UNIFAI)
Meta de estudio:
Recopilar datos acerca de cómo progresa la ataxia de Friedreich con el tiempo y cómo afecta la vida diaria de los pacientes.
Diagnóstico:
Edad:
Cualquiera